Nytt liv

Det gikk plutselig opp for meg at jeg ikke har oppdatert bloggen etter det forrige innlegget, der alt var veldig usikkert. 

Nå har jeg endelig fått diagnose, og har starta behandling. Jeg har, som vi mistenkte, seropositiv revmatoid artritt, dvs leddgikt. Etter denne lange ventetida er det godt å få visshet, selv om en kronisk sykdom ikke er noe å rope hurra for. Nå skal jeg ihvertfall få god behandling, og revmatologen er positiv til at dette skal utvikle seg bra. Endelig skal det gå framover igjen! Det er en ny hverdag der jeg må sette sprøyte på meg selv en gang i uka, og det tar en god stund før cellegifta får effekt – men etter enda en stund med tålmodighet vil jeg forhåpentligvis få en tilnærma symptomfri tilværelse. Etter så lang tid med venting, smerter og fatigue er det nesten rart å tenke at jeg skal kunne leve normalt igjen – men det blir ubeskrivelig godt når jeg endelig kommer dit.

Time to spill it

I april 2016 fikk jeg drømmejobben. Jeg var overlykkelig, og endelig endelig endelig var jeg tilbake igjen. Min bipolar har vært stabil og under god kontroll i flere år nå, jeg måtte bare komme meg etter et slitsomt svangerskap, nyte fødselspermisjonen og så var jeg der. Normalfungerende igjen! Jeg hadde allerede vært politisk aktiv i ett år, hadde flere verv, og så fikk jeg faktisk den jobben i hjemkommunen min. Alt falt på plass. Det var mitt comeback!

Jeg elsker jobben min. Jeg jobber med noe av det jeg brenner mest for, flyktninger. Arbeidsoppgavene er varierte, jeg møter mange spennende mennesker, lærer utrolig mye og får virkelig bruke ressursene og erfaringene mine. For godt til å være sant, vet du.

Så ble jeg syk. Fysisk. Flere og flere symptomer. Det starta bare et par måneder etter jeg ble ansatt. Det hang ikke på greip. Smerter i skuldrene, håndleddsbetennelse, mageproblemer. Skal bare være sykmeldt i et par uker, så blir det bra. 

Jeg vil ikke gå i detaljer på hvordan det utvikla seg, men jeg jobba, prøvde 50 %, 20 %, 10 %. Symptomene ble verre. Så kom det noen blodprøvesvar. Du har en form for revmatisme, sa legen. Smertene eskalerte. Influensasmerter, som 40 i feber 24/7. 100 % sykmeldt. Videre til revmatolog. Blodprøvene viser helt tydelig at du har en autoimmun kronisk sykdom. Kronisk. Autoimmun. Mest sannsynlig revmatoid artritt. Leddgikt. Kroppen min er i krig. Mot seg selv. Det er ingenting jeg kunne gjort for å forhindre sykdommen i å bryte ut, ingen behandling å få før jeg har en endelig diagnose.

Der er jeg nå. Midt inne i comebacket mitt har jeg fått en kronisk autoimmun sykdom. Nå skal jeg utredes, vi må eliminere sykdommer og finne objektive symptomer som møter diagnosekriteriene til mest sannsynlig revmatoid artritt. Eller noe annet. Jeg kommer til å få god behandling for det som feiler meg. Jeg må bare vente på diagnosen først.

Jeg har kjempa meg gjennom verre ting før. Jeg har en fantastisk jobb jeg skal tilbake til. Nå skal jeg bare stå i det, være tålmodig, dra på undersøkelser, ta blodprøver.

Finne fine små ting i hverdagen min. Tenke på hvordan det blir når jeg endelig er tilbake på jobb, igjen.

SKAM: ansikt til ansikt med min egen diagnose


Jeg så det i øynene hans. «Det er noe der. Der er jeg. Det er et speilbilde».

*inneholder spoilers*

I høst har jeg fulgt med på magien i sesong 3 av SKAM. Hovedpersonen er Isak på 17 år som kjemper med å akseptere seg selv som homofil. Han blir forelska i Even, en sjarmerende og  selvsikker 19-åring som hjelper Isak med å leve som seg selv – leve ekte.
Det tok ikke så mange episoder før jeg så noe mer i Even. Uro, rastløshet. Kaos. Noe vondt. 
Jeg så meg selv.

Et stykke ut i sesongen får Isak og seerne vite at Even er bipolar. Jeg hadde ant det lenge. Alt det triste jeg så i øynene hans, hint om angst i samtalene med Isak, men også det flakkende ved han, jeg kjente igjen følelsen av å ha litt for mange tanker å holde styr på, for mye å prosessere, tankerekker som springer ut av kontroll. Det å måtte holde alt inne i seg for å passe inn. 

Jeg lever et normalt liv med min diagnose (hvis det egentlig finnes noe som kan kalles et normalt liv). Jeg er bipolar 2, og har medisiner og teknikker som gir meg god kontroll på psykdommen min. Men veien hit har vært beinhard. Å følge Even gjennom denne sesongen har slått pusten ut av meg. Han har en tyngre diagnose enn meg, bipolar 1, men det er veldig mye som er likt likevel. Prosessen fram til her jeg er i dag har kommet fram i bevisstheten min igjen, og jeg tenker mye på alle Even’ene der ute. Det de må igjennom før de lærer seg å takle sykdommen. 

For mange var den mest sjokkerende episoden da Even fikk en manisk episode, leide en suite på Oslo Plaza og vandra naken rundt i gatene. For meg var det mest en forløsning, en kulminasjon og en bekreftelse. Even har en sykdom som gjør at han kan miste kontrollen. Det er rett og slett en ubalanse i noen kjemikalier i hjernen hans. Det vanskeligste med hele denne sesongen for meg var å se øynene til Even som spør så intenst «kan jeg få lov til å åpne meg for deg uten å miste deg? Kan jeg få prøve å forklare slik at du kanskje forstår?». Ensomhet. Det går ikke an å beskrive hvordan det er å være bipolar til noen som ikke er det. «Du kan ikke unnslippe tankene dine», sier Even. Det er sånn det er. Jeg har klart å lære å leve med tankene, men de er der. Jeg har klart å leve med følelser som ikke kjennes helt «ekte», helt «riktige»… allerede her stopper det opp, for jeg får ikke til å forklare det. Får ikke til å forklare hvordan hypomani føles. «Kaos». «Som en rus». Det er kanskje det nærmeste jeg kommer. Men nærmere enn det kommer ingen, bare vi som er bipolare selv. 

Jeg har aldri opplevd et slikt fokus på diagnosen min. Aldri stått ansikt til ansikt med den. Aldri sett den utenfra. Nå har jeg sett det. Sett meg selv i en karakter i en TV-serie. Sett smerten, kaoset, fortvilelsen, beruselsen, de spontane tankene som bare må bryte ut, perfekt portrettert av den 21 år gamle skuespilleren Henrik Holm, i en karakter skapt av geniale Julie Andem.

Jeg har også sett diagnosen min bli analysert, dissekert, synsa om, romantisert og krisemaksimert på sosiale medier. Det er ikke bare enkelt. Jeg er veldig glad for at diagnosen får fokus, og at Julie Andem har satt i gang tankeprosesser og diskusjoner mellom folk. Det er rett og slett fantastisk, og et stort steg i retning avmystifisering og normalisering av bipolar lidelse. De fleste er åpne og nysgjerrige overfor diagnosen. 

Men det er mye som gjør vondt også. Som når folk tolker alt ved Even i lys av at han er bipolar. Å danse til Gabrielle blir et symptom på mani. Sprø sjekketriks, en spontan personlighet, kreativitet, humor og rare påfunn. «Det er fordi han er bipolar». Det sårer meg. Jeg kan også være veldig impulsiv, affektiv, jeg får spontane latterkramper, setter på høy musikk og danser rundt på gulvet. Det er ikke fordi jeg er bipolar. Jeg er en person som gjør sånne ting. Det er identiteten min. Den må jeg få ha uten å bli vurdert ut ifra at jeg har en diagnose. 

Even er et speil som har vist meg ting jeg lenge har fortrengt. Jeg har vært åpen om diagnosen min i mange år, men Julie Andem har brutt opp låsen til det siste rommet i meg der det var en porsjon skam igjen. Den som handla om at det er viktig for meg å være normal. Å ikke være en byrde. Å være redd for å bli styrt av symptomer. Å ikke klare å si ting som de er. 

Takk til Julie Andem for å ha satt opp dette speilet for meg, og for å ha låst meg opp. Nå skal jeg leve fritt og ekte på ordentlig, og ikke bare håpe at folk ser spørsmålene i øynene mine. 

Frisk og normal

«Hva er målet ditt?»

Psykologen så på meg. Dette var et av disse avgjørende øyeblikkene der jeg ble pressa, og som skulle forme hvordan hun ville legge opp behandlinga framover. Det var en av de første timene jeg hadde med denne psykologen, fortsatt i kartleggingsfasen. Vi hadde gått gjennom sykdomshistoria mi, og jeg hadde fortalt om milepæler og perioder i livet mitt som hadde forma meg på godt og vondt. 

«Jeg vil bli frisk. Jeg vil bli normal igjen.»

Jeg kom plutselig til å tenke på noe min første psykiater fortalte meg om en spørreundersøkelse foretatt i Tyskland. Den viste at 4 % av alle tyskere hadde blitt diagnostisert som psykotiske om de hadde levd ut sine redsler og «sprø» tanker. Forskjellen på disse fire prosentene og de som faktisk er psykotiske, er at en psykotisk person tror på paranoiaen sin og lever ut i fra den. De andre fire prosentene ler kanskje av seg selv og vet med seg selv at redselen er irrasjonell. Poenget er at linja mellom såkalt «galskap» og «normalitet» er ganske tynn, og at dette slett ikke er svart-hvitt.

Det ante meg nå at psykologen min kom til å konfrontere meg med dette, og jeg småflirte litt da jeg møtte blikket hennes. 

«Hva er normal?», spurte hun. Såklart.

«Jeg skjønte det», sa jeg. «Jeg visste at du ville pushe meg på det.»

Resten av samtalen har forandra synet mitt på sykdom og normalitet fullstendig – heldigvis. Det jeg har lært om dette er helt essensielt for selvbildet mitt, og for hvordan jeg ser på psykiatriske diagnoser generelt. 

For å si det kort og greit: det er umulig å definere normalitet. Å strekke seg etter noe udefinerbart er umulig, og dermed har jeg kunnet kaste hele drømmen om å være normal på sjøen. Jeg har ikke noe mål om å være normal, simpelthen fordi jeg aldri vil kunne vite når jeg har nådd målet. Jeg har fast jobb, bil, mann, barn, hund og katt. Gjør det meg normal? Aner ikke. Jeg trenger ikke å vite heller. Forslag: vi slutter å bruke ordet «normal» som en beskrivelse på mennesker. Vi trenger det ikke.

Ordet «frisk» havner i samme kategori i psykiatrien. Jeg er bipolar 2, og det regnes som en kronisk «lidelse». Jeg skriver «lidelse» i gåseøyne, fordi det ordet takler jeg ikke. Diagnosen min er ingen lidelse. Det er bare en beskrivelse av en del symptomer jeg har, som til sammen passer inn i pakka bipolar 2. Diagnosen er der for å gjøre det lettere for meg å forstå meg selv og hvorfor jeg er som jeg er, og fordi leger og terapeuter har et godt utgangspunkt når det gjelder medisinering og annen behandling. 

Men så er det begrepet «frisk», da. Det er lett for meg å definere den perioden jeg var syk. Men når ble jeg frisk? Der er overgangene så glidende at det er umulig å tidsfeste. Det er lenge siden jeg var syk. Men diagnosen er der fortsatt. Jeg har «bipolar 2 lidelse i remisjon» skreiv fastlegen min i et dokument. Det er greit. Det kan jeg leve med. Jeg lever faktisk veldig godt med det. Å ha «bipolar 2 lidelse i remisjon» gjør meg fullt rusta til å være mamma, kone, politiker, og å ha 100 % fast jobb.

Jeg er normalfungerende

Frisk, normal, syk, unormal. Irrelevant. Mitt mål er å være normalfungerende. For meg innebærer det å være en god mamma og kone, å yte det jeg kan på arbeidsplassen min og å engasjere meg politisk. Slik får livet mitt mening, og slik føler jeg at jeg er meg selv. 

Jeg har nådd målet mitt, og vil aldri bry meg om å sette merkelappene «normal» eller «frisk» på meg selv igjen. Jeg er normalfungerende, og det er nok for meg.

Ubrukelig positivitet

Nå må du ikke tro at jeg tvinger deg til å se det positive i dette

Jeg ble så letta.

Jeg har akkurat fått ny behandler, og det er alltid en spennende fase. Selv om jeg hadde hørt mye positivt om henne på forhånd, så vet en jo aldri helt om kjemien stemmer, og om vi kanskje har holdninger og verdier som kræsjer fullstendig.

Nå spoler jeg noen år tilbake, til da jeg var alvorlig syk og innlagt. Det skjedde noe spesielt vondt og vanskelig rett før jeg skulle bli skrevet ut, noe som (naturlig nok) gjorde meg deppa og engstelig for hvordan overgangen til å skulle klare meg aleine ville gå. Jeg sleit virkelig med dette, men klarte ikke å nå fram til pleierne. De var fastlåst i grunnsynet om at en alltid skal finne noe positivt i ting som skjer. 

Nå får du jo virkelig trene deg på å være selvstendig, det er kjempebra!

Kunsten å tenke negativt. Jeg elsker den filmen. Den handler mennesker i vanskelige livssituasjoner (depresjoner, fysiske handicap..) som går i gruppeterapi for å lære seg å tenke positivt. Terapeuten med sitt stive smil og sine innøvde floskler – disse fine sitatene vi ser på Facebook med sånt vakkert bakgrunnsbilde – hun er for meg skrekkeksempelet på ubrukelig positivitet. Det finnes situasjoner som er så forferdelige at å få beskjed om å tenke positivt er en hån. 

Selvfølgelig går det an å finne noe positivt i alt som skjer, hvis en virkelig leiter. Det jeg har vært igjennom, har for eksempel gjort meg sterkere, mer sikker på meg selv, mer tolerant ovenfor andre med psykiske lidelser. Jeg møtte mannen min gjennom bloggen, og jeg hadde ikke starta å blogge hvis jeg ikke hadde blitt psyk. Så ja. Masse positivt med at jeg ble psyk. Men jeg mener at det er kontraproduktivt at dette skal være et fokuspunkt i psykiatrisk behandling. 

Positivitet kan ikke tvinges fram. For meg er nøkkelen til å få det livet jeg vil å ikke fokusere på det negative, heller enn å kun skulle fokusere på det positive. Ser dere forskjellen? Se helhet, se sammenhenger. Få perspektiv. Realitetsorientering, med hjelp fra mine nærmeste og behandleren min.

Det er derfor jeg ble så letta da behandleren i vår siste samtale presiserte at

nå må du ikke tro at jeg tvinger deg til å se det positive i dette

Hun anerkjente det som er tøft og utfordrende i den situasjonen jeg la fram for henne, men påpekte at noe av det også kan ha en god innvirkning på meg. Jeg ble så letta over at hun tenker helhet, og at hun er enig med meg i at min kamp handler om å ikke la depresjonen ta styringa over meg. Hvis jeg lar være å ta innover meg både det fine og det vonde i livet mitt, ødelegger jeg bare for meg selv. Fortrengning er destruktivt. 

Enkelte ting som skjer er bare fæle. Å anerkjenne det betyr ikke nødvendigvis at en lar de vonde tankene ta overhånd. 

Jeg avslutter med et sånt facebooksitat med vakkert bakgrunnsbilde. Men akkurat dette synes jeg ikke er så dumt.

image

Balansekunst

Tunga rett i munnen, nå. Lina er tynn og vinglete.

Sånn føles det å starte å blogge igjen. På et helt nytt sted i livet både geografisk og metaforisk.

Jeg har flere å tenke på enn meg selv.

Jeg har flere roller. Noen offentlige. Noen høyst private, men like fullt for viktige til å sjonglere med på grunn av et blogginnlegg. For noen år siden føltes det som om jeg bare hadde en rolle: å være psyk. Da vrengte jeg hjertet fullstendig her på bloggen. Det kommer ikke til å skje nå.

Bryte ned tabuer. Kjempe for åpenhet. Spre bevissthet om at det å slite litt, det å ha en diagnose, en psykisk lidelse, det er normalt, det er ikke farlig, vi er ikke farlige, og vi er mange. Det er dette jeg vil med bloggen.

Det bør være uproblematisk å snakke om psykisk helse, fordi det er så mange som sliter, eller som kjenner noen som sliter. Men det er et langt stykke igjen dit.

Diagnosen min er ikke hemmelig. Det er mange som vet om det, mange jeg kan snakke åpent med om hvordan det er, og jeg svarer gjerne på spørsmål fra de som lurer. Men jeg kan ikke holde åpenhetsfana høyt heva, slik jeg drømte om før. Jeg må bare innse at akkurat nå er ikke det min kamp. Jeg skal gjøre det jeg kan, men jeg må holde balansen.

Ta vare på. Meg selv. Folka mine.

balanse

 

 

Vitenskapen bak et godt liv

Psykisk sykdom er faktisk ikke «bare noe psykisk». Bipolar lidelse innebærer blant annet at det er ubalanse i noen av kjemikaliene i hjernen (jeg klarer ikke å gi en mer vitenskapelig beskrivelse enn det), noe jeg i høyeste grad vil si er fysisk.

Det er utrolig fascinerende å lære om sin egen psykdom. Jeg synes det er viktig å ikke bare slå seg til ro med diagnosen, men å sørge for å holde seg oppdatert på forskning og tilegne seg kunnskap for lettere å forstå seg selv.

Jeg har tatt en pause fra kunnskapstilegnelsen i noen år, i takt med at jeg har blitt mer og mer normalfungerende i samfunnet. Sønnen min tar naturlig nok det meste av fokuset mitt, jeg har klart å komme meg opp i 80 % praksisstilling på Frivilligsentralen (noe jeg forøvrig er utrolig fornøyd med, og aldri hadde trodd for et halvt år siden), og jeg er aktiv i lokalpolitikken, blant annet som 1. vara til kommunestyret og nestleder i SV sitt partilag i bygda mi. Og så holder jeg på å kjøre opp, bare 16 år for seint!

Jeg klarer alt dette! Jeg lever fortsatt i den berg-og-dalbanen som er bipolar lidelse, men jeg klarer å kombinere det med et vanlig liv!

Da kommer jeg selvfølgelig til det punktet der flyten kanskje stopper opp litt, der alt kan være fint rundt meg og jeg likevel er trist inni meg, og jeg får øyeblikk av bitterhet over at diagnosen antageligvis alltid kommer til å henge over meg. Bipolar lidelse er kronisk. Det går fint an å fungere normalt med diagnosen, men det betinger et godt støtteapparat – blant annet fastlege, behandler, NAV – og hard jobbing.

Jeg har gått inn for å lære mye nytt om diagnosen min i det siste. Det dukker stadig ny forskning opp, og det dannes fellesskap der bipolare, pårørende og helsepersonell kan lære av hverandre. For meg er dette essensielt for å kunne leve med psykdommen.

Jeg er innstilt på å leve et godt liv på tross av at jeg har en diagnose. Det skylder jeg både meg selv, familien min og samfunnet rundt meg. Jeg skal ikke sitte hjemme. Jeg skal bidra.

image

Å snakke

Jeg vet ikke hvorfor jeg plutselig snakker igjen, her.

Jeg uttrykker meg på så mange arenaer nå, bloggen fikk ikke noe rom, den har ligget i utkanten og venta på meg, sånn kjennes det ihvertfall.

Kanskje har jeg mye å si her, nå. Kanskje det må ut igjen, alt det som ikke har plass i det vanlige livet.

Jeg vet ikke hvorfor det plutselig presser seg fram nå, midnatt, fredag, nå som jeg er småbarnsmor, jeg skulle sovet, sønnen min har en sånn periode der han våkner flere ganger i løpet av natta, så jeg skulle sovet.

Jeg tror det kommer mer. Jeg er ikke ferdig med bloggen.

image